Claudio Pereyra Schwindt | CONTINUUM
Apuntes para una reforma normativa mínima para la Vida Independiente con Apoyos
Del ajuste coyuntural a la deuda estructural
Frente al anuncio de fin de año (30 de diciembre de 2025) del Gobierno Nacional sobre la disolución de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDis), se abren múltiples interrogantes que exceden largamente la coyuntura administrativa o presupuestaria.
El fundamento oficial —de carácter estrictamente financiero— confirma una continuidad histórica: la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) sigue ocupando un lugar marginal como horizonte normativo real de las decisiones políticas que afectan a las Personas con Discapacidad (PCD).
Lejos de tratarse de un hecho aislado, esta decisión se inscribe en la persistencia de un sistema híbrido, disfuncional y anacrónico, todavía organizado para responder a “necesidades y requerimientos”, tal como lo expresa el artículo 1 de la Ley 24.901 de 1997.
Hoy, esa formulación resulta conceptualmente insuficiente: ya no se trata de necesidades, sino de derechos; no de beneficiarios, sino de sujetos plenos de derecho.
sino si, como sociedad, tenemos la madurez necesaria para hacerlo…”
La contradicción entre la letra de la ley,
la realidad social y las prácticas políticas es evidente.
Que las responsabilidades de la ANDis pasen a la órbita
del Ministerio de Salud no constituye,
en sí mismo, ni un retroceso ni un avance sustantivo.
La normativa operativa vigente continúa siendo la misma
desde hace años, y es allí donde reside el problema de fondo.
La pregunta central sigue abierta: ¿existen, tanto en el oficialismo como en la oposición, propuestas superadoras orientadas a garantizar la plena vigencia de la Convención? ¿O se continuará reproduciendo un juego político dicotómico de “recorte versus obstrucción”, sin que nada cambie estructuralmente para mejorar la vida concreta de las PCD?
Planificación de largo plazo: aprender de experiencias virtuosas
Un punto de partida ineludible sería la elaboración de un plan maestro de mediano y largo plazo (5 a 10 años), sustentado en la participación rectora de organizaciones de la sociedad civil, con protagonismo real de las propias personas con discapacidad, y sin subordinación a organismos estatales o paraestatales de control discrecional.
Un ejemplo especialmente relevante es el proceso desarrollado por Nueva Zelanda en las últimas décadas. Allí, las políticas de discapacidad han evolucionado desde modelos asistenciales hacia esquemas de apoyos individualizados y autogestionados, con planificación plurianual, evaluación permanente y fuerte anclaje comunitario.
La reforma que comenzará a implementarse allí en 2026 profundiza esta orientación: los recursos y ayudas destinadas a las PCD se concentrarán directamente en la propia persona y su familia, quienes actuarán como administradores descentralizados de esos fondos, en función de sus propias necesidades razonables, proyectos de vida y contextos específicos.
El Estado asume un rol de garante, auditor y acompañante, pero no de gestor directo ni de tutor.
Experiencias similares pueden encontrarse en distintos países:
- En los países nórdicos, los sistemas de asistencia personal y vida independiente se basan en la autodeterminación y en presupuestos personales.
- En Canadá, varias provincias implementaron programas de financiamiento directo a usuarios, con altos niveles de satisfacción y reducción de la institucionalización.
- En España, con avances desiguales, la incorporación progresiva del enfoque de apoyos y vida en comunidad permitió cuestionar el modelo tradicional de plazas y prestaciones cerradas.
Estas experiencias no son modelos a copiar mecánicamente, pero sí fuentes de aprendizaje para pensar una transformación posible en el contexto argentino.
Propuesta de reforma normativa mínima para la Vida Independiente
La presente propuesta tiene por objeto delinear una reforma mínima pero estructuralmente significativa, orientada a adecuar el sistema argentino de servicios y apoyos para PCD al paradigma de Derechos Humanos consagrado por la CDPD, de jerarquía constitucional.
No se trata de una refundación total del sistema, sino de una transformación incremental, jurídicamente viable y políticamente exigible, que requiere decisiones claras, coherentes y obligatorias.
I. Reforma normativa mínima
1. Ley 22.431
- Derogar referencias a la discapacidad como deficiencia individual susceptible de corrección o rehabilitación.
- Eliminar disposiciones tutelares que sustituyen la voluntad de la persona.
“El Estado reconoce a las personas con discapacidad como sujetos plenos de derechos, garantizando su derecho a la vida independiente, a la autonomía personal y a vivir en la comunidad, conforme a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.”
2. Ley 24.901
- Sustituir el concepto de prestaciones básicas por el de sistema de apoyos personalizados.
- Reconocer el derecho a controlar, elegir y modificar los apoyos.
Toda interpretación y aplicación normativa deberá realizarse conforme a la CDPD, siendo nula cualquier práctica que la contradiga.
Conclusión
Esta propuesta no es utópica ni maximalista. Es una adecuación mínima, jurídicamente exigible y éticamente ineludible.
La pregunta ya no es si la Argentina puede reformar su sistema respecto de las PCD, sino si, como sociedad, tenemos la madurez necesaria para hacerlo.
La vida independiente no se concede: se organiza, se financia y se garantiza.
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